1134 苦涩难当
这是安妮-西里曼的故事。
她今年十一岁了,因为新陈代谢系统的遗传性问题,她无法正常排便和排汗,导致身体系统容易产生一系列并发症,所以必须长期在医院进进出出,通过相对应的治疗,辅助完成新陈代谢,否则就可能引发难以想象的后果。
以目前的医疗条件和科研结果来说,这依旧是一种无法治疗的疾病。
虽然不会影响日常生活,但必须定期前往医院报道,然后时时刻刻都必须注意自己的日常饮食,任何一点纰漏都可能产生无法估量的后续影响,甚至可能一个不小心,就导致潜在的生命危险。
积极角度来说,这不是一种直接导致死亡的绝症,只要能够随时注意,那么安妮可以顺顺利利地长大,学习、工作、创业、结婚、环游世界,只要她愿意,她都可以完成;消极角度来说,这是一种陪伴终身的疾病,不容许任何一点疏忽,每一分每一秒都必须备受呵护。
从出生的第一天开始,这就是安妮的生活,宛若居住在玻璃房子里的豌豆公主一般。
安妮的人生之中,所有一切都是被安排好的,并非本意,却只能如此,为了生存下去,这是唯一的选择。
她可以享有自由。她可以参加“一个人的演唱会”,她可以出席格莱美颁奖典礼,她还可以定期离开医院与家人团聚;但,这所有的自由却必须带上枷锁,来自食谱的,来自作息的,来自注射治疗的,乃至于来自死亡威胁的。
有时候,她甚至自己也分辨不清楚,这是自由还是囚笼。也许,她还太小,不懂得自由的真正含义,也不懂得生命的真正含义,但……谁又能说自己真正地看透了一切呢?
所有人都认为,安妮还小,年仅十一岁而已,什么都不懂,犹如饲养在鸟笼之中的金丝雀一般,不谙世事;但那双明亮的眼睛,却在西奈山医院这一片天地之中见证了太多太多的错杂和深刻,不是黑暗,却是复杂。
过去一年时间里,世界开始翻天覆地地变化起来,所有一切都刹那间汹涌而至。
先是艾利克斯-瑞奇的心脏移植手术,而后是海瑟-克罗斯的去世,然后是家庭的支离破碎。
经历了十年的付出和守护,西里曼一家终于再也坚持不下去了,开始支离破碎。安妮的父亲不堪重负,最终选择了离婚;而赡养费的部分也还需要经过法庭判决,短期之内无法解决——
听说,安妮的父亲精神和身体双双出轨了,现在已经搬离了西里曼原本的公寓,与第三者居住在了一起,并且在那之后,再也没有前来医院探望过安妮。他就这样彻底地从安妮的生活里消失了。
家庭支柱的抽身而去,这让安妮的母亲乔丝陷入了困境之中。
对于乔丝来说,她需要应付丈夫的出轨和抛弃,却连心碎和崩溃的时间都没有,立刻就必须面临眼前的烂摊子,即使前夫愿意支付赡养费,但以他们家过往的情况来看,依旧是杯水车薪,不足以支付安妮的昂贵住院费用。
一直以来,乔丝都没有放弃工作。但现在,她必须在日常工作之外,再寻找另外一份兼职,只有这样,才能勉强地度过眼前的难关;这是一件难事,绝对难事,但乔丝还是咬牙坚持了下来,她找到了一份夜班工作,每天只睡三个小时,将所有的重担都扛了下来。
问题就在于,现在乔丝一天必须工作二十个小时,上下班的交通时间可能就需要消耗一到两个小时,她就连洗漱和打理自己的时间都没有了,更不要说前往医院陪伴安妮了。
渐渐地,安妮就陷入了一个举目无亲的境地。
安妮是一个懂事的孩子,她不曾哭闹过,也不曾抱怨过,只是安静地躲在活动室里,阅读书籍,进入一个属于自己的世界。
出院之后渐渐开始走上了生活正轨的艾利克斯,很久很久不曾回来医院复诊了;往常隔三差五就会前来医院探望自己的母亲和父亲,慢慢地也消失不见了;现在就连固定前来医院提供帮忙的蓝礼,也彻底没有了消息——就连媒体之上都看不到蓝礼的消息。
所以……
后面的话语,不需要阿妮塔继续说下去,蓝礼就不由轻声说道,“我……我……”他不知道,他从来不知道。
他可以责备乔丝,没有主动联系;他也可以责备阿妮塔,没有发送邮件;他还可以责备内森,没有关心这里的事情,但,这些都是借口,糟糕透顶的借口。归根结底,他沉浸在了自己的世界之中,浑然忘我,然后也彻底忘记了西奈山医院。这是他的错,至少一部分是。
阿妮塔张了张嘴,试图安慰蓝礼一番,却一点声音都发不出来,“之前她生日的时候,她询问我说……”阿妮塔的声音哽咽了片刻,“她说,为什么海瑟没有过来参加她的生日派对?我……”阿妮塔耸了耸肩,后面的话语就这样消失在了唇齿之间。
蓝礼抬起视线,朝着阿妮塔露出了一个浅浅的微笑。
阿妮塔深呼吸了一下,重新展露笑颜,拍了拍蓝礼的手背,“我们都必须学会离别。来来往往的志愿者那么多,却只有你一个人留下来了,所以,不要太过责怪自己,我们都正在努力着,但我们都不是救世主。”
阿妮塔显然读懂了蓝礼的心情,经历了海瑟之后,现在又面临着安妮的故事。
在生活中,每个人都有属于自己的故事,每段生活都有属于自己的烦恼和坎坷,谁都不是谁的救世主,他们所能做的,仅仅只是竭尽全力,给予彼此一个温暖的拥抱,然后鼓起勇气,继续迈开脚步。
蓝礼微笑地点点头,“我知道。”他不可能拯救所有人,他也没有打算拯救所有人,但至少,通过海瑟-克罗斯基金会,可以让更多人得到帮助,这是他回馈社会的一种方式。“阿妮塔,你可以联系一下乔丝,让她准备一下资料,然后向海瑟-克罗斯基金会递交申请,看看能否得到帮助。”
“她也可以申请吗?我以为,只有肌萎缩侧索硬化症的病患才可以。”阿妮塔流露出了惊讶的神情。
蓝礼点点头表示了肯定,“因为当初收获的善款远远超出了预期,所以我们设立了一个专门帮助未成年病患的项目,希望可以尽一份绵薄之力。现在,我没有权力完成审核,而是全权委托给了专业人士;但就我所知,安妮应该符合要求,可以申请到帮助。”
阿妮塔恍然大悟,“好,好。”一句话也说不出来,只是连连点头表示了赞同,“其实,之前艾丽就提出过,想要帮忙乔丝。但乔丝不想要拖累艾丽,毕竟,克罗斯家的经济情况也谈不上好,德里克把他们的大部分收入都捐献给了基金会,所以,如果有必要的话,她宁愿向银行贷款,但他们现在居住的房子,又牵扯到离婚……”
艾丽和德里克,海瑟的父母。
尽管海瑟已经离开了,但他们却依旧没有放弃希望,而是成为了志愿者,积极主动地帮助海瑟-克罗斯基金会的运转和推广,希望可以帮助到更多人,因为他们自己亲身经历过生死离别的痛苦,所以更加明白他人的需求。
蓝礼长长地吐出一口气,海瑟-克罗斯基金会,对于许多人来说,可能只是“冰桶挑战”的一个噱头而已;但对于更多人来说,这却是拯救家庭、拯救生命的一根救命稻草。
蓝礼不是救世主,他没有办法帮助到每一个人,但至少,他可以通过基金会的方式,留下一缕希望,支持那些深陷困境的人继续拼搏奋斗下去。
说话之间,蓝礼就感受到自己支撑在病床之上的左手,传来了一股力量,牢牢地抓住了手腕,转头看过去,然后就看到了刚刚睡醒的安妮,半梦半醒之间,安妮第一时间就抓住了蓝礼的手腕,瞪大了眼睛,怯生生地说道,“蓝礼?”
那患得患失的声音,闷闷地捶打在胸口之上。
“嗯。”蓝礼微笑地点点头,“怎么样?睡得还好吗?有没有做梦?”
“我做了一个梦……”安妮才刚刚说出口,随即就紧紧地闭住了嘴巴,连连摇头,“没有,我没有做梦。”回想到梦里,她整个人仿佛无尾熊一般,趴在了蓝礼的胸口,嚎啕大哭,那模样着实太糟糕了,她可说不出口。
蓝礼也没有追究,轻轻用食指点了点安妮的鼻头,“怎么样,需要喝一杯水吗?”刚刚哭过之后,安妮却几乎没有出汗,以至于现在脸颊有些过于发红,让人颇为担心。
蓝礼朝着阿妮塔投去了视线,阿妮塔却是得心应手了,“现在应该吃药了,我去拿水。”然后,阿妮塔还朝着蓝礼眨了眨眼睛,一副“我就不当电灯泡了”的表情,着实让人哭笑不得。
安妮却仿佛没有察觉到一般,只是牢牢地抓住蓝礼的左手,殷殷地投来了视线,目不转睛,唯恐眼睛稍稍一闪,眼前的蓝礼就化作一团烟雾,消失不见。
蓝礼哑然失笑,调整了一下坐姿,将安妮地小手放在了自己的掌心里,“这是现实,不是梦境,放心吧,我回来纽约了。可惜,今天外面一直在下雨,否则就带你出去看电影了。”
安妮却没有说话,只是羞涩地笑了笑,摇摇头,视线依旧一动不动地落在蓝礼身上。
她今年十一岁了,因为新陈代谢系统的遗传性问题,她无法正常排便和排汗,导致身体系统容易产生一系列并发症,所以必须长期在医院进进出出,通过相对应的治疗,辅助完成新陈代谢,否则就可能引发难以想象的后果。
以目前的医疗条件和科研结果来说,这依旧是一种无法治疗的疾病。
虽然不会影响日常生活,但必须定期前往医院报道,然后时时刻刻都必须注意自己的日常饮食,任何一点纰漏都可能产生无法估量的后续影响,甚至可能一个不小心,就导致潜在的生命危险。
积极角度来说,这不是一种直接导致死亡的绝症,只要能够随时注意,那么安妮可以顺顺利利地长大,学习、工作、创业、结婚、环游世界,只要她愿意,她都可以完成;消极角度来说,这是一种陪伴终身的疾病,不容许任何一点疏忽,每一分每一秒都必须备受呵护。
从出生的第一天开始,这就是安妮的生活,宛若居住在玻璃房子里的豌豆公主一般。
安妮的人生之中,所有一切都是被安排好的,并非本意,却只能如此,为了生存下去,这是唯一的选择。
她可以享有自由。她可以参加“一个人的演唱会”,她可以出席格莱美颁奖典礼,她还可以定期离开医院与家人团聚;但,这所有的自由却必须带上枷锁,来自食谱的,来自作息的,来自注射治疗的,乃至于来自死亡威胁的。
有时候,她甚至自己也分辨不清楚,这是自由还是囚笼。也许,她还太小,不懂得自由的真正含义,也不懂得生命的真正含义,但……谁又能说自己真正地看透了一切呢?
所有人都认为,安妮还小,年仅十一岁而已,什么都不懂,犹如饲养在鸟笼之中的金丝雀一般,不谙世事;但那双明亮的眼睛,却在西奈山医院这一片天地之中见证了太多太多的错杂和深刻,不是黑暗,却是复杂。
过去一年时间里,世界开始翻天覆地地变化起来,所有一切都刹那间汹涌而至。
先是艾利克斯-瑞奇的心脏移植手术,而后是海瑟-克罗斯的去世,然后是家庭的支离破碎。
经历了十年的付出和守护,西里曼一家终于再也坚持不下去了,开始支离破碎。安妮的父亲不堪重负,最终选择了离婚;而赡养费的部分也还需要经过法庭判决,短期之内无法解决——
听说,安妮的父亲精神和身体双双出轨了,现在已经搬离了西里曼原本的公寓,与第三者居住在了一起,并且在那之后,再也没有前来医院探望过安妮。他就这样彻底地从安妮的生活里消失了。
家庭支柱的抽身而去,这让安妮的母亲乔丝陷入了困境之中。
对于乔丝来说,她需要应付丈夫的出轨和抛弃,却连心碎和崩溃的时间都没有,立刻就必须面临眼前的烂摊子,即使前夫愿意支付赡养费,但以他们家过往的情况来看,依旧是杯水车薪,不足以支付安妮的昂贵住院费用。
一直以来,乔丝都没有放弃工作。但现在,她必须在日常工作之外,再寻找另外一份兼职,只有这样,才能勉强地度过眼前的难关;这是一件难事,绝对难事,但乔丝还是咬牙坚持了下来,她找到了一份夜班工作,每天只睡三个小时,将所有的重担都扛了下来。
问题就在于,现在乔丝一天必须工作二十个小时,上下班的交通时间可能就需要消耗一到两个小时,她就连洗漱和打理自己的时间都没有了,更不要说前往医院陪伴安妮了。
渐渐地,安妮就陷入了一个举目无亲的境地。
安妮是一个懂事的孩子,她不曾哭闹过,也不曾抱怨过,只是安静地躲在活动室里,阅读书籍,进入一个属于自己的世界。
出院之后渐渐开始走上了生活正轨的艾利克斯,很久很久不曾回来医院复诊了;往常隔三差五就会前来医院探望自己的母亲和父亲,慢慢地也消失不见了;现在就连固定前来医院提供帮忙的蓝礼,也彻底没有了消息——就连媒体之上都看不到蓝礼的消息。
所以……
后面的话语,不需要阿妮塔继续说下去,蓝礼就不由轻声说道,“我……我……”他不知道,他从来不知道。
他可以责备乔丝,没有主动联系;他也可以责备阿妮塔,没有发送邮件;他还可以责备内森,没有关心这里的事情,但,这些都是借口,糟糕透顶的借口。归根结底,他沉浸在了自己的世界之中,浑然忘我,然后也彻底忘记了西奈山医院。这是他的错,至少一部分是。
阿妮塔张了张嘴,试图安慰蓝礼一番,却一点声音都发不出来,“之前她生日的时候,她询问我说……”阿妮塔的声音哽咽了片刻,“她说,为什么海瑟没有过来参加她的生日派对?我……”阿妮塔耸了耸肩,后面的话语就这样消失在了唇齿之间。
蓝礼抬起视线,朝着阿妮塔露出了一个浅浅的微笑。
阿妮塔深呼吸了一下,重新展露笑颜,拍了拍蓝礼的手背,“我们都必须学会离别。来来往往的志愿者那么多,却只有你一个人留下来了,所以,不要太过责怪自己,我们都正在努力着,但我们都不是救世主。”
阿妮塔显然读懂了蓝礼的心情,经历了海瑟之后,现在又面临着安妮的故事。
在生活中,每个人都有属于自己的故事,每段生活都有属于自己的烦恼和坎坷,谁都不是谁的救世主,他们所能做的,仅仅只是竭尽全力,给予彼此一个温暖的拥抱,然后鼓起勇气,继续迈开脚步。
蓝礼微笑地点点头,“我知道。”他不可能拯救所有人,他也没有打算拯救所有人,但至少,通过海瑟-克罗斯基金会,可以让更多人得到帮助,这是他回馈社会的一种方式。“阿妮塔,你可以联系一下乔丝,让她准备一下资料,然后向海瑟-克罗斯基金会递交申请,看看能否得到帮助。”
“她也可以申请吗?我以为,只有肌萎缩侧索硬化症的病患才可以。”阿妮塔流露出了惊讶的神情。
蓝礼点点头表示了肯定,“因为当初收获的善款远远超出了预期,所以我们设立了一个专门帮助未成年病患的项目,希望可以尽一份绵薄之力。现在,我没有权力完成审核,而是全权委托给了专业人士;但就我所知,安妮应该符合要求,可以申请到帮助。”
阿妮塔恍然大悟,“好,好。”一句话也说不出来,只是连连点头表示了赞同,“其实,之前艾丽就提出过,想要帮忙乔丝。但乔丝不想要拖累艾丽,毕竟,克罗斯家的经济情况也谈不上好,德里克把他们的大部分收入都捐献给了基金会,所以,如果有必要的话,她宁愿向银行贷款,但他们现在居住的房子,又牵扯到离婚……”
艾丽和德里克,海瑟的父母。
尽管海瑟已经离开了,但他们却依旧没有放弃希望,而是成为了志愿者,积极主动地帮助海瑟-克罗斯基金会的运转和推广,希望可以帮助到更多人,因为他们自己亲身经历过生死离别的痛苦,所以更加明白他人的需求。
蓝礼长长地吐出一口气,海瑟-克罗斯基金会,对于许多人来说,可能只是“冰桶挑战”的一个噱头而已;但对于更多人来说,这却是拯救家庭、拯救生命的一根救命稻草。
蓝礼不是救世主,他没有办法帮助到每一个人,但至少,他可以通过基金会的方式,留下一缕希望,支持那些深陷困境的人继续拼搏奋斗下去。
说话之间,蓝礼就感受到自己支撑在病床之上的左手,传来了一股力量,牢牢地抓住了手腕,转头看过去,然后就看到了刚刚睡醒的安妮,半梦半醒之间,安妮第一时间就抓住了蓝礼的手腕,瞪大了眼睛,怯生生地说道,“蓝礼?”
那患得患失的声音,闷闷地捶打在胸口之上。
“嗯。”蓝礼微笑地点点头,“怎么样?睡得还好吗?有没有做梦?”
“我做了一个梦……”安妮才刚刚说出口,随即就紧紧地闭住了嘴巴,连连摇头,“没有,我没有做梦。”回想到梦里,她整个人仿佛无尾熊一般,趴在了蓝礼的胸口,嚎啕大哭,那模样着实太糟糕了,她可说不出口。
蓝礼也没有追究,轻轻用食指点了点安妮的鼻头,“怎么样,需要喝一杯水吗?”刚刚哭过之后,安妮却几乎没有出汗,以至于现在脸颊有些过于发红,让人颇为担心。
蓝礼朝着阿妮塔投去了视线,阿妮塔却是得心应手了,“现在应该吃药了,我去拿水。”然后,阿妮塔还朝着蓝礼眨了眨眼睛,一副“我就不当电灯泡了”的表情,着实让人哭笑不得。
安妮却仿佛没有察觉到一般,只是牢牢地抓住蓝礼的左手,殷殷地投来了视线,目不转睛,唯恐眼睛稍稍一闪,眼前的蓝礼就化作一团烟雾,消失不见。
蓝礼哑然失笑,调整了一下坐姿,将安妮地小手放在了自己的掌心里,“这是现实,不是梦境,放心吧,我回来纽约了。可惜,今天外面一直在下雨,否则就带你出去看电影了。”
安妮却没有说话,只是羞涩地笑了笑,摇摇头,视线依旧一动不动地落在蓝礼身上。